ACTIVIDADES PROGRAMADAS

Hola a todos,

Ya tenemos programadas actividades para el mes de mayo y junio.

El fin de semana del 9 y 10 de mayo realizaremos un respiro familiar con niños y niñas de Aspanaes. El sábado comenzaremos con una visita a Aldea Nova, en la que pasaremos el día realizando actividades como "Cocina divertida" "Construcción de juguetes" o "El agro" (huerta y animales). El domingo nos marcharemos en la lancha hasta Mugardos y daremos un paseo por el pueblo y por la tarde iremos a hacer un poco de senderismo por las Fragas del Eume.

El domingo 24 de mayo está prevista una ruta de senderismo.

El 6 de junio se celebrará en el Colegio Tirso de Molina un maratón de baloncesto en el que podrán participar todos aquellos que estén interesados. La jornada durará todo el día y habrá juegos en el exterior del pabellón.

Para el mes de julio tendremos la jornada de surf adapado con la Escuela de Surf de Pantín.

Cualquiera que esté interesado en venir a cualquier actividad no tiene más que ponerse en contacto con nosotros y apuntarse. Ya sabeis que podeis hacerlo por mail asociacionvidaactiva@gmail.com o por teléfono 676 344 874 - 649 983 319 - 660 098 446

Entrevista en la Voz de Galicia

«Hay que integrar mucho más a la gente con discapacidad intelectual»

Cristina Suárez Presidenta de la asociación Vida Activa

Autor: A. Vellón

Trabajar para una mejor integración de las personas con discapacidades intelectuales. Este es el objetivo de la asociación Vida Activa, con sede en Ferrol, y que acaba de echar a andar. Su presidenta, Cristina Suárez Nogueira (Ferrol, 1981), explica algunos aspectos.
-¿Cuándo se creó Vida Activa?
-Fue a principios del 2008 cuando empezamos con el papeleo. Somos un total de cinco personas en la directiva, jóvenes y relacionados profesionalmente con este terreno. Tras solventar la burocracia, empezamos con las actividades hace dos meses.
-¿Cuál es su objetivo?
-Somos una asociación sin ánimo de lucro que perseguimos la integración de las personas con discapacidades intelectuales, con autismo o síndrome de Down por ejemplo, a través de actividades de ocio y tiempo libre.
-¿Cuántos socios tienen?
-En la actualidad hay sesenta, y la cuota es de 25 euros anuales.
-¿Qué actividades realizan?
-Hace poco hemos hecho un maratón de fútbol en Caranza donde jugaron personas con discapacidad y también gente que no la padece. El 9 y 10 de mayo haremos un fin de semana de respiro familiar para niños de Aspanaes. El 24 haremos senderismo...
-¿Queda mucho por hacer en este campo, en la integración?
-Sí. Creemos que hacen falta iniciativas de estas características porque estas personas, fuera de sus centros habituales, apenas tienen oferta de actividades. Y queremos concienciar a la sociedad de que hay que integrar mucho más a la gente con discapacidad intelectual

Diario de Ferrol, 19 de abril de 2009

Ferrol Domingo 19 de Abril de 2009

Unos 50 niños y jóvenes, en el maratón de fútbol a favor de la integración

Participantes en los encuentros que se disputaron ayer en el Club Galicia de Caranza DANIEL ALEXANDRE
REDACCIÓN >FERROL

Unos cincuenta niños de entre cinco y once años y más de treintas mayores de veinte participaron ayer en el maratón de fútbol organizado por la asociación Vida Activa a favor de la integración de las personas con discapacidad.

Este encuentro, que se desarrolló en el Club Galicia de Caranza, tuvo como objetivo dar a conocer la realidad de este colectivo y favorecer su integración mediante el ocio y actividades de tiempo libre. Así, a partir de las cinco de la tarde se celebraron diversos partidos, que comenzaron a disputar los más pequeños. Les siguieron los mayores, distribuidos en cuatro equipos, integrados por personas con y sin discapacidad.

También se celebraron juegos populares, en los que participaron usuarios de Cogami, Aspanaes y Chamorro, entre otras asociaciones.

Diario de Ferrol 14 de abril de 2009

Ferrol Martes 14 de Abril de 2009
Celebran un maratón de fútbol por la integración de las personas con discapacidad
REDACCIÓN > FERROL
Las instalaciones del Club Galicia de Caranza acogen este sábado el primer maratón de fútbol por la integración social de las personas con discapacidad. Esta iniciativa está organizada por la asociación Vida Activa y comenzará a las cinco de la tarde. Para participar no es necesario saber jugar bien al fútbol o estar en forma, sino que “lo único importante es jugar todos juntos y querer pasarlo bien”, explican desde la entidad, subrayando los dos objetivos principales de esta iniciativa: la integración social mediante el disfrute del ocio y tiempo libre y pasar una tarde distinta, conocer y relacionarse con gente nueva. “Todo es beneficioso tanto para las personas que presentan discapacidad como para el resto”, apuntan desde Vida Activa. Asimismo, se pretende dar a conocer “una realidad existente que hasta ahora, para muchos es invisible”.
A este respecto, inciden en la falta de recursos para personas con discapacidad y el “miedo a lo desconocido”, que lleva a muchos a “sentir rechazo a relacionarse con personas con algún tipo de discapacidad por miedo a no saber reaccionar, a no saber qué decir o cómo actuar”. Por ello, Vida Activa considera necesarios este tipo de eventos “para romper con estas barreras y conseguir una integración real, que es nuestro objetivo principal”, afirman.
Equipos > Para el desarrollo de esta actividad se formarán cuatro equipos de siete u ocho personas. Para su organización es precisa la inscripción previa, que se puede realizar mediante correo electrónico -asociacionvidaactiva@gmail.com- o a través de los teléfonos 676 344 874, 616 079 008 y 649 983 319, así como en la oficina del Club Galicia. Tanto la inscripción, que debe realizarse antes de mañana, como la entrada son gratuitas.
Según informa la organización, entre los participantes se repartirán diplomas, camisetas y gorras, así como bocadillos y bebidas al finalizar los partidos que se disputarán.

2 de abril Día mundial de concienciación sobre el autismo

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

Todos los casos presentan síntomas en las siguientes tres áreas:

1.Alteración del desarrollo de la interacción social recíproca
En algunas personas se da un aislamiento social significativo; otras se muestran pasivas en su interacción social, presentando un interés escaso y furtivo hacia los demás. Algunas personas pueden ser muy activas en establecer interacciones sociales, pero haciéndolo de manera extraña, unilateral, e intrusa; sin considerar plenamente las reacciones de los demás. Todas tienen en común una capacidad limitada de empatía, pero son capaces, a su manera, de mostrar sus afectos.

2.Alteración de la comunicación verbal y no-verbal
Algunas personas no desarrollan ningún tipo de lenguaje, otras muestran una fluidez engañosa. Todas carecen de la habilidad de llevar a término una "conversación". Tanto la forma como el contenido de sus competencias lingüísticas son peculiares y pueden incluir ecolalia (ej: repetición contínua de palabras y/o frases) inversión pronominal, e invención de palabras. Las reacciones emocionales a los requerimientos verbales y no verbales de lo demás son inadecuadas –evitación del contacto visual, incapacidad para entender las expresiones faciales, las posturas corporales o los gestos, en otras palabras todas las conductas implicadas para establecer y regular una interacción social recíproca-.
En algunos casos el desarrollo del lenguaje parece haberse interrumpido o incluso haber retrocedido. En otros casos puede asociarse con trastornos del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo. El repertorio de expresión y regulación de emociones es distinto al habitual; algunas veces aparentemente limitado y otras excesivo. A menudo se detecta graves dificultades para identificar y compartir las emociones de los demás.

3.Repertorio restringido de intereses y comportamientos
La actividad imaginativa resulta afectada. La gran mayoría de personas incluidas en el espectro del autismo fallan en el desarrollo del juego normal de simulación "jugamos a que yo soy...(médico, bombero..) ficción o fantasía. Esta limitada imaginación obstaculiza y limita su capacidad para entender las emociones y las intenciones de los demás. En algunos casos la actividad imaginativa es excesiva.

En la mayoría de los casos la actividad imaginativa es ineficaz en su función adaptadora. En la medida que carecen de la capacidad de imaginar el pensamiento o la mente de los demás, les resulta muy difícil anticipar lo que puede suceder, y afrontar los acontecimientos pasados.
Los patrones de conducta son, a menudo, ritualistas y repetitivos. Pueden apagarse a objetos inusuales o extraños. Los movimientos repetitivos y estereotipados son habituales. A menudo se da una gran resistencia al cambio y una perseverancia en la inmutabilidad. Cambios insignificantes en el entorno pueden provocar un profundo malestar. Muchas niñas y niños afectados de autismo desarrollan intereses específicos o preocupaciones sobre temas peculiares.

Además, en muchos casos, se da una sensibilidad inusual hacia los estímulos sensoriales –táctiles, auditivos y visuales-. Otros rasgos comunes asociados y no específicos incluyen: ansiedad, trastornos del sueño y de la alimentación, trastornos gastrointestinales y las rabietas violentas con, a veces, conductas auto-lesivas.

La expresión clínica puede variar mucho de una a otra persona, y también en una misma persona en el transcurso de su desarrollo. Algunas características pueden ser muy intensas y dominantes en una edad y pueden fluctuar tanto en naturaleza como en intensidad en otra, y si bien conducen a perfiles clínicos muy diferentes, todos constituyen expresiones del espectro del misimo síndrome.

Además de las variaciones en la conducta, se da una enorme diversidad respecto al nivel de funcionamiento mental, que va desde una inteligencia normal o incluso superior, hasta una profunda discapacidad intelectual. Hay que destacar, sin embargo, que en las tres cuartas partes de los casos identificados de trastornos del espectro autístico, concurre una discapacidad intelectual.

¿QUÉ NOS PEDIRÍA UNA PERSONA CON AUTISMO? (A. RIVIÈRE)

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres.

Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

DECÁLOGO DEL PROFESIONAL ESPECIALIZADO EN AUTISMO (Theo Peeters)

La gente diferente necesita profesionales diferentes. Treinta años de experiencia en formación, nos obliga a formular otra observación: para poder ayudar a estas personas “diferentes” con autismo, los propios profesionales tienen que ser un poco “diferentes cualitativamente”. Algunos profesionales nunca serán capaces de establecer programas educativos individualizados, aunque hayan recibido la mejor formación teórica y práctica. No tiene sentido "forzar" a alguien a que trabaje con niños autistas. Los profesionales deben escoger por sí mismos trabajar con personas con autismo y esta elección no debe hacerse “a pesar del autismo”, sino “debido al autismo”.

¿Cuál es el secreto? Hasta el momento, siempre hemos dicho, a falta de otra explicación, que uno tiene que “sentirse atraído” por el autismo. Para las personas que conocen el tema, esta está perfectamente claro, aunque sabemos que hay profesionales que jamás se sentirán interesados, que son “inmunes” a él. Por este motivo, creemos que es necesario establecer un perfil profesional para aquellas personas que se encargan del cuidado de individuos con autismo.

A continuación destacamos las características que creemos que son más importantes:

1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.

2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.

3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.

4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.

5. Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina", "si fuese mi hijo,....", etc.

6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde".

7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.

8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.

9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.

10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.

Habrá personas que pensarán que falta la palabra "amor" en esta lista. El amor desde luego es esencial, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que confían demasiado en el efecto del amor, pueden decepcionarse. ¿Si el niño no hace suficientes progresos, es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor... Este tipo de actitudes son destructivas y crean un abismo justamente allí donde lo que se necesita es una colaboración óptima.